Peste 300 de participanţi la un marş de susţinere a persoanelor diagnosticate cu boli rare

Participanţii la marşul de la Timişoara – circa 300 de persoane, majoritatea studenţi au purtat pancarte şi tricouri inscripţionate cu diverse mesaje sau nume de boli rare şi au pornit din faţa Universităţii de Medicină, pe traseul Opera Română – Catedrala Mitropolitană – Primărie, relatează Mediafax.

„Am străbătut drumul de la Universitatea de Medicină şi Farmacie până la Primărie pentru a transmite un mesaj de solidaritate cu persoanele afectate de bolile rare, cu familiile lor, să arătăm că pregătim viitori medici care vor putea gestiona cât se poate de bine aceste boli rare. Noi am invitat şi părinţii unor copii bolnavi, iar unii au ţinut să vină chiar şi de la Lugoj, ca să fie alături de noi„, a declarat Maria Puiu, vicepreşedintele Alianţei Naţionale a Bolilor Rare din România.

La acţiune a participat şi tatăl unui băieţel de trei ani care suferă de o boală rară – Sindromul Hunter.

„Copilul meu are Sindromul Hunter. L-am descoperit la vârsta de doi ani. Din fericire, după un an şi jumătate de lupte, am reuşit să îi implementăm tratamentul. Sindromul Hunter este o boală rară şi a intrat pe Programul naţional de boli rare al Ministerului Sănătăţii. Acest marş este pentru conştientizarea oamenilor de rând referitor la copiii cu boli rare. Ei merită o şansă să se integreze în societatea noastră. E nevoie de mai multe echipe, în primul rând la nivel medical, apoi autorităţi locale şi, nu în ultimul rând, societatea civilă. Ei au o şansă la o viaţă normală„, a declarat corespondentului MEDIAFAX Rafael Reitmeier, care este şi preşedintele Asociaţiei Copiilor cu Sindrom Hunter din România.

Potrivit datelor Alianţei Naţionale pentru Boli Rare, în România, peste un milion de oameni suferă din cauza afecţiunilor rare, iar 75 la sută dintre aceştia sunt copii. Nouă din zece pacienţi nu beneficiază de tratament adecvat pe fondul lipsei diagnosticului sau al diagnosticării tardive şi al lipsei de informare în domeniu.

În fiecare zi, cel puţin un român suspect de o boală rară se internează în spital, conform datelor medicilor.

La nivel mondial, au fost identificate între 6.000 şi 8.000 de tipuri de boli rare.