Prima platformă de e-learning pentru asociaţiile de pacienţi, lansată de Alianţa pentru Boli Rare

Platforma de e-learning a fost lansată de Alianţa Naţională pentru Boli Rare, în parteneriat cu Ministerul Sănătăţii, Ministerul Muncii şi Coaliţia Organizaţiilor Pacienţilor cu Afecţiuni Cronice din România, cu sprijinul GSK România.

Platforma aspac.ro îşi propune să devină o resursă de informaţii şi de învăţare pentru cel puţin 50 la sută dintre reprezentanţii asociaţiilor de pacienţi din România, până la sfârşitul anului. În acest moment, pe aspac.ro sunt 18 module de curs, organizate sub forma celor patru tematici principale: managementul proiectului, comunicare şi relaţii publice în organizaţii guvernamentale, managementul voluntarilor şi al proiectelor.

„Menită să sprijine profesionalizarea şi comunicarea între organizaţiile de pacienţi, aspac.ro va oferi participanţilor cursuri de managementul proiectelor, managementul bolii şi al voluntarilor, fundraising, legislaţie, precum şi de comunicare cu presa sau cu liderii de opinie. La sfârşitul acestor cursuri vor fi oferite diplome de absolvire în format electronic, fie pentru recunoaştere individuală, fie pentru recunoaşterea unei asociaţii, precum şi promovarea în platformă a liderilor comunităţilor specializate. De asemenea, în urma absolvirii examenelor, cursanţii vor avea posibilitatea de primi şi certificari din partea Ministerului Muncii”, a spus Dorica Dan, preşedintele Alianţei Naţionale pentru Boli Rare.

Din cele peste 120 de asociaţii de pacienţi din România, mai puţin de o treime sunt active şi le pot asigura pacienţilor o reprezentare corectă şi eficientă. Platforma aspac.ro va oferi, pe lângă accesul la cursuri interactive organizate pe module, şi o secţiune de forum între asociaţii, ce are ca obiectiv intensificarea colaborării şi a schimbului de experienţă între organizaţii, a mai spus Dorica Dan.

De asemenea, membrii aspac.ro vor avea acces la texte de legi, ordonanţe sau prezentări ce conţin informaţii utile acestora. Organizaţiile de pacienţi pot pune, la rândul lor, la dispoziţia platformei alte materiale informative considerate utile.

„În România există peste 120 de organizaţii înregistrate, menite să apere şi să reprezinte drepturile pacienţilor români. Pentru a deveni o voce puternică, atât în mass-media, cât şi în faţa instituţiilor statului, era necesară o astfel de platformă, al cărei obiectiv este o mai bună profesionalizare şi organizare a activităţii acestora. Sperăm că, în scurt timp, reprezentanţii asociaţiilor vor înţelege utilitatea acesteia, că vor lua parte la cursurile noastre şi că vor împărtăşi, pe forum, exemple şi experienţe pozitive menite să ofere un schimb necesar de expertize”, a mai spus preşedintele Alianţei Naţionale pentru Boli Rare.

„Ne bucurăm să putem susţine această iniţiativă, deoarece, din colaborarea pe care compania GSK o are cu asociaţiile de pacienţi din România, ne-am dat seama de importanţa accesului acestora la informaţie şi la dobândirea unor competenţe în scopul profesionalizării lor, pentru o mai bună reprezentare a vocii pacienţilor în sistemul de sănătate”, a spus, la rândul ei, Andreia Cucu, communication manager GSK România.