România va avea centre de expertiză pentru boli rare

Activităţile desfăşurate la nivelul centrelor de expertiză pentru boli rare vizează: evaluarea clinică a pacienţilor cu boli rare şi a familiei acestora; investigaţii genetice specifice: citogenetice, biochimice, moleculare; investigaţii paraclinice comune; stabilirea unui diagnostic de specialitate; elaborarea de planuri terapeutice şi de recuperare; consiliere genetică şi psihologică; profilaxia, îngrijirea, monitorizarea şi supravegherea; programe educaţionale pentru profesionişti, pacienţi, familii şi comunitate; înregistrarea şi evaluarea de date epidemiologice într-un registru de boli rare; îmbunătăţirea şi diseminarea de ghiduri clinice.

Potrivit proiectului, centrele de expertiză sunt definite ca structuri funcţionale, fără personalitate juridică, organizate la nivelul unei unităţi sanitare cu sau fără paturi, implicate în diagnosticarea şi furnizarea de asistenţă medicală de înaltă calitate, accesibilă şi eficientă din punct de vedere al costurilor pentru pacienţi a căror situaţie medicală necesită o concentrare deosebită de expertiză medicală în domenii în care această expertiză este rară.

„Din punctul nostru de vedere, este foarte bine venit acest ordin pentru că, dacă vom putea să ne acredităm centre de expertiză la timp, într-o lună, o lună şi jumătate, există şanse să ne putem încadra în termenele Comisie Europene pentru aderarea la reţelele europene de referinţă. Este foarte mult de lucru atât pentru acreditarea centrelor de expertiză, cât şi pentru reţele, dar cred că se poate face. E bine că am reuşit că convingem autorităţile şi să fie emis acest ordin de ministru”, a declarat sâmbătă, pentru AGERPRES Dorica Dan, preşedintele Asociaţiei Naţionale pentru Boli Rare România.

În structura funcţională a CEBR pot intra: unul sau mai multe cabinete de specialitate din ambulatoriul integrat al spitalului, structura cu paturi (1-5 paturi) cu regim de spitalizare de zi/spitalizare continuă, laboratoare de analize medicale şi explorări funcţionale, acestea urmând a avea acces la la o bază de recuperare, medicină fizică şi balneologie.