Centrele de expertiză pentru bolile rare ar putea fi acreditate până în martie

‘Ordinul privind înfiinţarea centrelor de expertiză pe boli rare a fost repus în avizare în cadrul MS după comentariile de la direcţiile de specialitate şi eu sper ca, în cel mai scurt timp, să avem un răspuns pozitiv, adică să fie semnat de toţi factorii decidenţi. Sper ca până la sfârşitul lunii februarie şi începutul lui martie acest proces să se definitiveze, pentru că a avut destul de mult timp să fie analizat, să fie verificat. Se încearcă să fie trecute în ordin toate centrele de expertiză, nu numai pentru bolile rare şi pentru celelalte boli cu o patologie mai aparte, dar s-a decis să rămână doar un ordin pentru centrele de expertiză în boli rare’, a afirmat Onofrei, care a participat la conferinţa naţională ‘Colaborare pentru managementul bolilor rare – ColaboRARE’, organizată de Alianţa Naţională pentru Boli Rare, vineri şi sâmbătă.

Preşedintele Societăţii Române de Genetică Medicală, dr. Maria Puiu, a precizat că pentru acest an cea mai mare speranţă rămâne apariţia ordinului legat de centrele de expertiză, dar şi a unor idei ‘mai concrete’ privind implementarea planului naţional în domeniu.

‘Sperăm să ajungem să avem măcar câteva centre de expertiză acreditate în acest an. (…) Suntem peste media europeană ca timp de aşteptare până la diagnosticul pus’, a afirmat preşedintele SRGM.

Centrele de expertiză sunt importante, mai ales din prisma faptului că vor fi interdisciplinare, a punctat preşedintele Alianţei Naţionale pentru Boli Rare, Dorica Dan.

‘Aceste centre de expertiză sunt importante pentru că ele vor trebui să fie interdisciplinare, să aibă o abordare multidisciplinară, pacientul nu va trebui să fie văzut de expert doar din perspectiva specialităţii lui. Vor trebui să colaboreze experţii între ei atunci când văd un pacient. Uneori există expertiză la noi în ţară şi nu ştim. Aşa vom reuşi ca pacienţii să ajungă mai repede la diagnostic şi la tratament prin colaborare, prin mai multă transparenţă şi prin eficientizarea resurselor. Dacă România nu îşi acreditează centrele de expertiză şi furnizorii de servicii nu obţin această acreditare din partea Ministerului Sănătăţii nu se pot înscrie în reţelele europene de referinţă. Este o condiţie a organizării acestor reţele europene de referinţă. Problema cea mai mare este că aceste reţele îşi încep organizarea în martie’, a atenţionat Dorica Dan.